Путин анонсировал создание фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями

Владимир Путин объявил о создании нового фонда «Круг добра», который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Об этом президент рассказал на прошедшем 5 января совещании по социальным вопросам, которое прошло в режиме видеоконференции.

«У меня на столе лежит проект Указа о создании фонда — мы договаривались об этом — Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — цитирует «Российская газета» слова Путина.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — продолжил Владимир Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.

«Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов», — уточнила вице-премьер. Она также добавила, что в первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.

«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890», — сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.

Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.

По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, на конец ноября 2020 года в Башкортостане проживают 42 пациента с диагнозом СМА.

Напомним, в Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

ИА «Башинформ»